Novedades de la asociación
Nuestra presencia en el II Congreso paciente cronico
Última actualización el Jueves, 04 de Marzo de 2010 00:03
La presencia de la Plataforma en el II Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.
Conjuntamente con Spanamed que nos ha incluído como modelo de ayuda y atención en el auto cuidado del enfermo crónico. Nuestro logo aparece en las instituciones que colaboran en el libro.
Gracias a Maria Carmen Griñan autora del proyecto y libro que se editará en breve.
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Reunion Mtrio Sanidad SSQM
Última actualización el Jueves, 04 de Febrero de 2010 20:11
MINISTERIO DE SANIDAD REUNION SOBRE EL SSQM EL 4/2/2010
En un primer encuentro con las Asociaciones de afectados de SSQM el día 4 de febrero De 12,00 horas a 14,00 horas se ha mantenido con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales la reunión concertada con la asistencia de Don José Martínez Olmos, Don Alberto Infante Campos, y Don Francisco Valero Bonilla junto a la Plataforma para la FM, SFC y SSQM, reivindicación de derechos con la asistencia de las siguientes otras 11 Asociaciones que se detallan:
ACAF, AFCISQUIN, ALAS DE MARIPOSA, ALTEA, APQUIRA, AQUA ASFIQUYDE, AVASFASEM, AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACION ELECTROMAGNETICA.
Todas ellas han firmado un documento conjunto que se realizó para presentación ante esta mesa.
Con la exposición de algunos de los asistentes, sobre las principales cuestiones de urgencia como los Cie-10, problemas sociales, jurídicos, hospitalarios, médicos y de credibilidad ante la enfermedad, en esta primera aproximación se debate y expone los principales argumentos del documento.
Como principales nos ofrecen como proposiciones tanto el Sr. Martinez, como el Sr. Infante los siguientes y principales puntos:
1.- Han hablado de pedir o decidir a la OMS que se reconozca la enfermedad..
2.- Sentarse con las organizaciones para protocolos de actuación y colaboración entre las CCAA.
3.- La calidad de la atención sanitaria
4.- Capacidad de respuesta asistencial.
5.- Generar acuerdos y hablar con las sociedades científicas.
6.- Mejorar los servicios.
Para ello determina con la aprobación de todos los asistentes crear un DOCUMENTO DE CONSENSO para confianza mutua.
En este proceso se acuerda que las asociaciones presenten y designen 3 médicos especialistas que debatirán con los médicos de sociedades científicas de su parte.
En el período de unas dos semanas llamarán a los asistentes para las propuestas que se han determinado
La reunión ha sido cordial pero por prioridades y urgencia no se han debatido temas, que aunque incluidos en el documento de peticiones firmado por todos, no se han expuesto por la brevedad que teníamos y para poder sentar las bases de una futura coordinación con dicho Ministerio.
Atentamente
Elena Navarro
Adjuntamos el archivo con las peticiones y otro comunicado
Gracias a todos los participantes
Ministerio de Sanidad cita a la Plataforma y atiende al SQM
Un encuentro deseado y necesario para exponer la problemática y reivindicaciones de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple.
Estamos elaborando el documento de consenso para exposición al Ministerio de Sanidad.
En breve esperamos daros noticias sobre ello.
Un Saludo
Elena Navarro
De: Secretaría SGS
Enviado el: lunes, 25 de enero de 2010 13:21
Para: 'Plataforma FM y SFC SSQM'
Asunto: RE: SSQM, Plataforma Nacional, ASOCIACION
Importancia: Alta
Estimada Elena:
Le comunico que atendiendo a su solicitud, D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, recibirá a una persona por Asociación de afectados de SQM, incluida la que usted representa, el próximo día 4 de febrero a las 12:15 horas en el Ministerio de Sanidad y Política Social, Paseo del Prado, 18-20 de Madrid
A esta reunión, también asistirá D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección.
Reciba un cordial saludo,
Congreso de los Diputados sobre FM, SFC, SQM
CONTESTACION DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS A LA PLATAFORMA
Estimada Elena Navarro: Les informo que la Moción por la que se insta al Gobierno a garantizar el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia y actualizar el contenido del documento sobre esta enfermedad, aprobada por unanimidad (transaccional) en el Senado, la tramitación parlamentaria de la misma empieza y termina en dicha Cámara, sin pasar por el Congreso de los Diputados. Esta iniciativa orienta ahora la labor del Gobierno y actualiza tanto el desarrollo de 2006 sobre FM y SFC SSQ, como la resolución aprobada por este Congreso de los Diputados. Eso no quiere decir, que no puedan presentarse iniciativas complementarias o nuevas en la materia, sobre aquellos contenidos no incorporados en la Moción del Senado, cosa que seguiremos haciendo y de lo que les informaremos oportunamente. Un abrazo,Gaspar Llamazares
Sanidad responde sobre el XMRV
Última actualización el Miércoles, 18 de Noviembre de 2009 13:04
El Ministerio de Sanidad responde a la Plataforma sobre carta enviada sobre el XMRV.
Dada la preocupación suscitada en torno a este importante descubrimiento, se nos ha respondido que: "según carta enviada el 5 de noviembre y sobre otras reuniones mantenidas con este Ministerio, la comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación, acordó crear un Grupo de Trabajo para revisar el documento de Fibromialgia publicado en el 2003 por este Ministerio".
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