¿Qué hacemos?
¿Qué hacemos?
Última actualización el Jueves, 24 de Diciembre de 2009 00:21
La Plataforma emprendió acciones de visibilidad desde el 14 de diciembre del 2007 con concentraciones en todas las direcciones provinciales del INSS a las que se unieron Madrid, Barcelona, Valencia, Bilbao. Se realizaron en primer lugar más de 20.000 folletos explicativos de que es la enfermedad y la reivindicación de enfermos.
Se hizo llamamiento a todas las Asociaciones de las que teníamos contacto, 70 en total y las respuestas fueron variadas, pero sin querer adherirse a las primeras acciones de visibilidad.
Un año después, casi todas apuestan por esta visibilidad y reclaman lo que hemos proclamado desde el principio
Se han seguido editando folletos explicativos y actualmente se ha repartido más de 25.000 de ellos.
DIRECCION PROVINCIAL DEL INSS DE MADRID
La Plataforma fue recibida en la Direccion Provincial del INSS de Madrid el mismo 14 de diciembre del 2007 en donde se expusieron las primeras reivindicaciones de afectados, socialmente y como queja al trato recibido por los tribunales de evaluación de incapacidades.
Como premisa, la Directora Provincial, expresó que en ocho años, nadie había hecho una queja similar sobre FM y SFC, sorprendiendo a los asistentes a la reunión la desinformación que existía al respecto de estas enfermedades.Tomada muy en serio,
La Directora Provincial mandó una carta de explicaciones y que esta era remitida a su Dirección General. Posteriormente la Plataforma envió la carta manifiesto reivindicativa a todas las Direcciones Provinciales de España, remitiendo 5 de ellos su preocupación sobre estas enfermedades y su igualmente remisión a la Dirección General, como comunicado oficial a la Plataforma
En nuevas quejas al Defensor del Pueblo de España, Defensor del Paciente, Ministerio de Sanidad y Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, todas con respuesta muy positiva, Sanidad nos citó para el 28 de febrero.
REUNION CON MINISTERIO DE SANIDAD La Plataforma se vio en la necesidad de escribir a este organismo con la siguiente carta.
Estimado Sr
Un millón de afectados por estas enfermedades crueles y limitativas estamos en una crisis continúa de la enfermedad. La atención a estas patologías consideramos que es mínima e injusta por parte de los profesionales de la Sanidad tanto de Atención Primaria como de Especialistas qué sólo podemos evaluar de decepcionante. La comunidad médica aún sabiendo y teniendo a disposición información científica de primera mano nos está sometiendo a una desatención sistemática por el descrédito al que nos someten como enfermos.
Estas enfermedades FM, considerada como enfermedad dado que su índice de prevalencia es de un 2 a un 4 % de la población, no es una enfermedad rara. El SFC, tampoco lo es puesto que su incidencia es de un 0,7% de la población y ambas están siendo evaluadas como los mínimos recursos de que se disponen. Comprobamos los propios afectados como pruebas diagnósticas de reciente evolución no se aplican a estas enfermedades quedando al margen toda la comunidad científica española y los licenciados en Medicina exentos de los posibles diagnósticos diferenciales para determinar y distinguir cuales de las patologías señaladas nos afectan dado que ambas aunque van unidas, hay mayor prevalencia de la Fibromialgia y consideramos que el SFC en España ni se estudia ni se hacen protocolos determinados al efecto desde hace varios años.
Hay ya suficientes pruebas objetivables como: - Resonancias Magnéticas computerizadas para la valoración del índice de dolor, o de calidad del sueño.- Análisis de sangre sobre el citomegalovirus para el SFC - pruebas sobre la carencia de la hormona del crecimiento GH
Para el diagnostico, se está, simplemente acudiendo al relato del enfermo y este es más de cuatro años de dolor generalizado y para su evaluación se aplican los criterios de los puntos tender. Posteriormente al diagnóstico no tenemos tratamientos efectivos ni para el dolor ni profesionales para su seguimiento.
(....)
LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA necesita de un tratamiento multidisciplinar ya que las patologías que van unidas a ellas, quedan sin respuesta médica y por supuesto sin tratamiento especializado. Posteriormente y después de un gran peregrinaje vemos con estupor que los informes médicos de síntesis de los EVI o ICAM a los que acudimos irremediablemente por las bajas continuas carecen de rigor al evaluarla dándose situaciones paradójicas en cuanto a la valoración de la incapacidad que siempre resulta denegada a pesar de aportar informes suficientes que corroboran tanto esta patología como otras que siempre acompañan a la Fibromiálgia y Síndrome da Fatiga Crónica.
Atentamente,
Elena Navarro
Presidenta de la Plataforma para la FM y SFC