entrevista TV holandesa prof De Meirleir y SFC
Última actualización el Martes, 01 de Junio de 2010 21:55
TRANSCRIPCIÓN ENTREVISTA EN CANAL TV HOLANDA - 27 mayo 2010 -
INCAPACIDAD EN EL SFC Y NEGACIÓN PSIQUIÁTRICA
INCAPACIDAD EN SFC VERSUS NEGACIÓN PSIQUIÁTRICA
El video de la emisión en la televisión holandesa está en el siguiente enlace: http://www.youtube.com/watch?v=tIIZDx2BD5Y
Disability in ME Vs Psychiatric denial
OBSERVACIÓN DE LA TRADUCTORA:
EM = ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA – es como se suele llamar el SFC en países de habla inglés
DML = profesor KENNY DE MEIRLEIR.
Se han puesto los diferentes personas cada uno en un color. De esa manera es más fácil seguir el video.
La versión inglesa estará en la web: http://esme-eu.com/ <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
¿Está la EM,enfermedad fatigante, en la cabeza o no lo está? Expertos de los países bajos dicen que sí y algunos expertos de los EEUU y Bélgica dicen que no.
La gente lucha en los Países Bajos (y Bélgica) en vano todavía por el reconocimiento de la EM como una enfermedad física real. En los Estados Unidos ya lo han conseguido. Allí hay indicios de que la EM es causada por un virus para el cual se puede tomar medicación. Y eso es muy diferente a la terapia conductual con la cual se trata la EM en los Países Bajos (y Bélgica) - pero virus o no, ¿cómo se enferma de EM y, sobre todo, quiénes son las víctimas?
Dr. Kenny De Meirleir: Todo el mundo puede contraer esta enfermedad.
Theo Wijlhuizen - internista de un Centro Médico en la ciudad holandesa de zuider Lelystad: en Holanda hay unos 30.000 enfermos verdaderos con EM/SFC y personas que no cumplen todos los criterios, habrá 10 veces más, más o menos 300.000 a 400.000.
Paciente con ME: El reconocimiento de que no está en tu cabeza, nos lo dicen tantas veces…
Periodista: ¿Es lo que te dicen? 'está entre tus dos orejas'
Paciente con EM: si
Periodista: es como si te diesen una patada de responsabilidad en el trasero "no seas patético"
Paciente con EM: si, si, mientras que sientes y experimentas que es una enfermedad. Algo ocurre con tu cuerpo que hace que te diezma tanto.
Periodista: Este es Jacco van de Kuilen, un hombre grande como un árbol de casi 2 metros. Es fotógrafo y saca fotos de motores y coches para revistas especializadas. Durante su tiempo libre siempre hizo mucho deporte. Practicaba judo a alto nivel. Hasta que, hace 10 años, un día despertó con lo que pensaba era una fuerte gripe. Luego ese día resultó ser el primero de un periodo muy negro en su vida.
Paciente con EM: Antes de nada me enviaron al fisioterapeuta porque me decían "seguramente tiene que ver con el estrés laboral”. Esto me dejó perplejo. Enviarme por esto a este terapeuta. Poco tiempo después volví al médico de cabecera y un análisis de sangre no encontró nada anormal. Tenía una letanía de quejas, era increíble. Entré a rastras en la consulta y volví a salir de la misma manera, pero me dejó tan desilusionado:¿y ahora qué? Dicen que no tiene nada...es cuando empezaron en realidad las grandes preocupaciones.
Periodista: Jacco va durante años de un especialista al otro y nadie encuentra nada. Cada vez enferma más y durante un par de años está incluso confinado en cama.
EM o síndrome de fatiga crónica, como también se llama es una enfermedad difícil de determinar por un especialista. La enfermedad consiste en una letanía de quejas. La fatiga crónica es el más grande. Poco se sabe sobre la enfermedad y no simplemente demostrable con una muestra de sangre.
Theo Wijlhuizen: EM es un trastorno crónico de los músculos, las articulaciones y el sistema nervioso por lo cual se tienen muchas quejas de dolor, se duerme mal, hay afectación de memoria y mente y se tienen problemas de concentración.
Reportero: recientemente en un estudio realizado en EE.UU. se demostró que un virus probablemente subyace al desarrollo de la EM. El virus ataca al sistema inmunitario por lo cual las bacterias, especialmente en el intestino pueden prosperar de manera exuberante. Por lo tanto Kenny De Meirleir – quien estaba involucrado en este estudio estadounidense – trata a sus pacientes con una combinación de antivirales, antibióticos y vitaminas. En dosis prohibidas en los Países Bajos. ¿Cuán grave es cuando alguien tiene EM?
DML: Va desde una incapacidad muy leves hasta muy severa. Tengo en Noruega pacientes a los que tengo que visitar a domicilio, que ahora sólo mueven sus dedos. Estos pacientes están escondidos del mundo. Habrá unos 90, pero probablemente más. Personas absolutamente invalidadas, acostadas en una habitación oscura, por la toxina en sus intestinos son muy sensibles a la luz y a los ruidos, que están acostadas en un espacio cerrado, alimentadas por sonda, hay que lavarlas, ya no se mueven.
Sigue un pequeño reportaje noruego sobre una paciente muy enferma. Se susurra: quizás le gusta saber que recibe flores. Mirarlas es demasiado. Hola Kristina, gracias por dejarnos entrar. Tengo flores para ti, tres rosas blancas. Sacaré una para ti. El blanco es el color de la esperanza.
Reportero: "Si es una grave enfermedad tan grave y la sufren tantas personas, ¿por qué tanto secretismo y por qué no estudiarla de manera adulta?
DML: Bueno, yo creo que esto no es la primera vez en la historia, que algo similar ya ha sucedido, creo que esto también sucedió con el VIH. Creo que esto también sucedió con la lepra. Ese tipo de cosas que con el tiempo repelas. También hay diferentes influencias. Hay por un lado los que temen cuánto costará, que precisará presupuestos demasiado altos. Al otro lado podríamos encontrar algo que da miedo.
Reportero: ¿mejor meterse la cabeza en la arena?
DML: Mejor meterse la cabeza en la arena que finalmente saber cuál es el mecanismo subyacente.
Reportero: pero si es esta la actitud actual en Europa y quizás en el mundo entero, entonces el problema podría ser mucho mayor de lo que usted acaba de esbozar.
DML: El problema es mucho más grande. Llevaba conmigo por primera vez un joven médico a ese paciente en Noruega. Quedó totalmente traumatizado a nivel emocional a causa de esta visita. Y también dejó de estudiar la EM.
Reportero: cuando un estimado de 90 personas están gravemente enfermas en Noruega, ¿cómo será en los Países Bajos?
Theo Wijlhuizen: Debe haber alrededor de unos 1.000 encamados, nadie los conoce, reciben un par de veces al día visita de la enfermería del distrito, no se mueren, pero nadie los conoce. Y sólo cuando los conoces, podrás pegarle la etiqueta de EM.
Reportero: ¿Y cuando tenga etiqueta pegada de paciente con EM hay tratamientos muy diferentes. En Holanda, el hospital Radboud en Nijmegen es el que marca la pauta. Holanda trata a sus pacientes con EM con terapia conductual. Popularmente dicho "está todo entre las orejas" y "trata de moverte lo más que puedas."
El tratamiento del Profesor DML se basa en la infección crónica, sobre todo intestinal. A principios de este año, la revista profesional Ortho de los Países Bajos informó sobre el tratamiento de Profesor DML. ¿Pero cuáles son los resultados? Según el tratamiento conductual neerlandés el 6% de los pacientes alcanzan mejoría. De acuerdo con el tratamiento de DML el 70% llega a la mejora.
Theo Wijlhuizen: La gente que va por delante de su tiempo suele tener oposición. El Profesor DML tiene según mi unos 10 a 20 años de adelanto. Él pertenece, junto con varios otros, al top mundial en el ámbito de EM/SFC. Se han unido en una organización que se reúne cada dos años. Lamentablemente no hay ningún holandés en esa organización.
Paciente al habla: ando otra vez en bici. Soy capaz de pedalear durante hora a hora y media. Puedo nadar durante una hora, nado con tubo, pesco en el mar. Trabajo cinco, seis días a la semana. He recuperado 80 a 85 % de mi energía. Sigo tomando probióticos y vitaminas, de vez en cuando una inyección de B12. SI, todo va bien, Me siento bien, estoy contento. Tengo una niña pequeña de la que puedo disfrutar. Si, las cosas me van bien.
Reportero: Solicitamos al hospital Radbout de participar en nuestra transmisión. Se nos dijo que no deseaban estar en una emisión con el profesor DML. Ellos estaban dispuesto a dar una declaración por escrito: "El profesor Van Der Meer, el líder del grupo de Nijmegen de EM/SFC, siente especial aversión para una entrevista en EénVandaag (NT: canal de TV holandés): debido al hecho de que usted está planeando dejar hablar al señor Kenny De Meirleir. Está conocido en el mundo de la ciencia médica como alguien que no se toma muy cerca la verdad, por decirlo con cautela. "